{"id":4101,"date":"2024-12-10T16:30:27","date_gmt":"2024-12-10T16:30:27","guid":{"rendered":"https:\/\/informazione365.net\/?p=4101"},"modified":"2024-12-10T16:30:28","modified_gmt":"2024-12-10T16:30:28","slug":"sclerodermia-diagnosi-precoce-e-ascolto-le-richieste-dei-pazienti-nel-libro-bianco","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/informazione365.net\/index.php\/2024\/12\/10\/sclerodermia-diagnosi-precoce-e-ascolto-le-richieste-dei-pazienti-nel-libro-bianco\/","title":{"rendered":"SCLERODERMIA: DIAGNOSI PRECOCE E ASCOLTO – Le richieste dei pazienti nel libro bianco"},"content":{"rendered":"\n

Un volume con le richieste, le difficolt\u00e0 e le priorit\u00e0 segnalate dai malati per contrastare la sclerodermia, patologia rara ma dai numeri elevati. Presentato oggi nella Sala Thatarella della Camera dei Deputati, il \u201cLibro bianco sulla sclerodermia, Storie di malattie tra presente e futuro\u201d, \u00e8 un progetto editoriale realizzato da Fortune Italia a cura del giornalista Claudio Barnini<\/strong>, con il contributo non condizionante di Johnson&Johnson. Il volume affronta la malattia nel dettaglio con tutte le sue implicazioni e fornisce uno strumento di supporto per pazienti, familiari e stakeholder istituzionali. C\u2019\u00e8 infatti la necessit\u00e0 di sensibilizzare i cittadini, aggiornare gli esperti e invitare le aziende farmaceutiche ad investire nella ricerca e nella messa a punto di nuovi farmaci efficaci. La sclerodermia \u00e8 una malattia autoimmune del tessuto connettivo dall\u2019andamento cronico che coinvolge la cute, il sistema vascolare e gli organi interni, in particolare esofago, tratto gastroenterico, polmoni, cuore e reni. Al momento non esiste una terapia che porti alla completa guarigione. La genesi della patologia \u00e8 multifattoriale ma con una base genetica, si verifica con una frequenza mediamente sette volte maggiore nelle donne. Sono circa 30mila gli italiani colpiti, a tutte le et\u00e0, con un picco tra i 30 e i 50 anni. L\u2019obiettivo del libro, ha spiegato Barnini, \u201c\u00e8 parlare della patologia attraverso il racconto delle persone. Chi \u00e8 colpito da una malattia rara \u00e8 un malato come un altro, non \u00e8 un malato di Serie B\u201c. Il libro bianco \u00e8 quindi \u201cuna fotografia della malattia, al centro ci sono tutti gli attori coinvolti: pazienti, familiari, medici, istituzioni, chi fa comunicazione\u201d.<\/p>\n\n\n\n

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scleroderma, autoimmune disease male hand Skin disorder pepper appearance from vitiligo,scleroderma raynaud, medical concept autoimmune disease.<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Luciano Ciocchetti<\/strong>, vicepresidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera, ha promesso l\u2019impegno delle Istituzioni sull\u2019argomento: \u201cOccorre lavorare per dare risposte univoche su tutto il territorio nazionale, la formazione \u00e8 quindi fondamentale. La patologia investe sia la qualit\u00e0 di vita, che la psicologia del paziente, il quale invoca risposte. Servono dunque PDTA (Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali) unici\u201d. Da parte della Commissione, ha assicurato Ciocchetti, \u201cc\u2019\u00e8 massima disponibilit\u00e0 anche sull\u2019uso di farmaci innovativi e terapie avanzate. Il primo passo lo facciamo con questa Manovra, con cui allarghiamo il fondo ai farmaci innovativi. Lavoriamo anche sulle terapie one shot, che hanno un costo significativo ma potrebbero essere pagate durante lo sviluppo della terapia e non solamente all\u2019inizio. Con la Ragioneria \u2013 ha concluso il parlamentare \u2013 pensiamo a come fare un pagamento differito nel tempo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

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Grazie alle diagnosi pi\u00f9 precoci, ha aggiunto Serena Guiducci, professore associato di Reumatologia all\u2019Universit\u00e0 degli Studi di Firenze, \u201coggi i numeri dei pazienti colpiti dalla malattia stanno aumentando. Quando iniziai a studiare la sclerodermia seguivo una paziente che ora \u00e8 deceduta. Mi preg\u00f2 di seguire la malattia affinch\u00e9 i futuri pazienti non raggiungessero le sue condizioni: la fibrosi le aveva preso gli organi interni, alla fine aveva difficolt\u00e0 respiratorie\u201d. Oggi bisogna cambiare la percezione: \u201cVediamo anche persone molto giovani colpite \u2013 ha sottolineato \u2013 si sente parlare spesso di persone che lamentano di avere le mani fredde, dobbiamo far capire loro che potrebbe essere una patologia che va seguita nel tempo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Secondo Dilia Giuggioli, professore ordinario Dipartimento di scienze mediche chirurgiche materno infantili e dell\u2019adulto all\u2019Universit\u00e0 di Modena e Reggio-Emilia, davanti ad un malato \u201cabbiamo due obiettivi: fare una diagnosi precoce e valutare l\u2019impegno d\u2019organo. Il problema \u00e8 che abbiamo un ritardo sulla diagnosi in media di 2-5 anni e sull\u2019impegno di rene e cuore di 4 anni\u201d. Quindi, ha osservato la docente, \u201cc\u2019\u00e8 un gap tra le conoscenze scientifiche e la realt\u00e0 di tutti i giorni. Il medico di famiglia \u00e8 fondamentale, ma serve una formazione diversa, va estesa a tutte le figure sanitarie perch\u00e9 sono tutti importanti per l\u2019accoglienza del paziente\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Marco Vicenzi, professore associato di Malattie dell\u2019apparato cardiovascolare all\u2019Universit\u00e0 degli Studi di Milan, ha ricordato quando ha iniziato ad occuparsi di sclerodermia, sei anni fa: \u201cOra lo studio si concentra maggiormente sulle forme precoci della malattia e sul coinvolgimento d\u2019organo. Gli strumenti per poter fare screening ci sono, si sta cercando di affinarli sempre di pi\u00f9\u201d. Oggi per\u00f2 c\u2019\u00e8 un altro rischio, ha aggiunto Vicenzi: \u201cLa medicina pu\u00f2 diventare troppo tecnologica. La tecnologia ci salva, ma fa s\u00ec pure che gli operatori siano sempre pi\u00f9 distanti dal paziente. I giovani spesso si affidano a un dato senza essere in grado di spiegare al paziente cosa vuol dire quel numero, il malato cos\u00ec rimane solo davanti ad una comunicazione sterile. Agli studenti ricordo sempre che siamo noi a dover facilitare la relazione col paziente e la sua comprensione\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Dal canto suo Antonella Celano, presidente Apmarr, (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), in videocollegamento, ha illustrato l\u2019impegno della sua associazione che ogni due anni eroga borse di studio per i giovani pediatri che si sono distinti con studi sulla sclerodermia pediatrica: \u201cI pazienti vogliono arrivare ad una diagnosi precoce \u2013 ha raccontato \u2013 ma questo non \u00e8 sempre semplice. I sintomi vanno riconosciuti tempestivamente, invece spesso sentiamo parlare ancora di geloni. Ci sono poi le cure che non sono erogate in modo uniforme, non c\u2019\u00e8 equit\u00e0 di accesso a volte anche all\u2019interno della stessa Regione, con differenze tra Asl e Asl. A volte si fanno gare su un device per risparmiare 30 centesimi, ma al tempo stesso si peggiora la qualit\u00e0 di vita del paziente. Oggi per esempio ci sono degli infusori che facilano la vita dei malati, sarebbe il caso che le Regioni si occupassero dell\u2019erogazione della cura correlata ad una buona qualit\u00e0 di vita. Speriamo che la patologia possa avere un percorso delineato nelle Regioni \u2013 ha concluso \u2013 e che si tengano conto delle esigenze specifiche dei pazienti. L\u2019ideale sarebbe avere lo psicologo al momento della diagnosi\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Paola Canziani, presidente del GILS (Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia), ha sottolineato come sia importante \u201canche una comunicazione supportata dalle basi scientifiche. Purtroppo si trova di tutto su internet ma quella \u00e8 una comunicazione non filtrata dalla pratica dei nostri medici. La nostra organizzazione raccoglie invece le istanze dei pazienti per creare un percorso condiviso\u201d. Chiare le richieste: \u201cServono molti specialisti, che dovrebbero lavorare in equipe. Sarebbe bello se nelle singole Regioni ci fosse un percorso condiviso, con una rete che lavora in un team operativo. Serve poi vicinanza alle persone, noi forniamo supporto psicologico ma \u00e8 utile anche la semplice vicinanza\u201d. C\u2019\u00e8 infatti anche un problema estetico che investe il paziente. \u201cSpesso rileviamo solitudine e senso di abbandono nel paziente \u2013 ha spiegato Canziani \u2013 a volte \u00e8 molto difficile gestire la malattia visto che crea grandi danni dal punto di vista estetico. Siccome colpisce di pi\u00f9 le donne e viviamo in un mondo che cura sempre pi\u00f9 l\u2019immagine, la patologia pu\u00f2 produrre effetti devastanti sulla psicologia delle pazienti\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Per Paola Bocciarelli, segretaria AILS (Associazione italiana lotta alla sclerodermia), la formazione del medico generale \u00e8 \u201cil primo step per dare equilibrio psicologico al paziente. Nella forma giovanile si evidenzia la necessit\u00e0 di prendere in carico tutta la famiglia, questo \u00e8 un valore aggiunto per il paziente. Credo che ora manchi l\u2019ascolto da parte di medico e reumatologo. A volte il rapporto non \u00e8 empatico ma invece ci\u00f2 \u00e8 fondamentale per capire davvero i bisogni dei pazienti, visto che la stessa terapia pu\u00f2 non dare gli stessi risultati su tutti\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Presente all\u2019incontro anche Domenica Taruscio, ex direttore del Centro Nazionale Malattie Rare all\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0. L\u2019esperta ha sostenuto la necessit\u00e0 di avere \u201cun team multidisciplinare, con visite e follow up di tutti gli organi nello stesso giorno e nello stesso luogo. Forse \u00e8 il mondo dei sogni ma in qualche realt\u00e0 si pu\u00f2 fare\u201d. E sulla formazione ha concluso: \u201cNon esiste solo quella tecnologica: Ippocrate diceva che il paziente si ammala in relazione al suo ambiente e agli altri membri della sua comunit\u00e0. Va quindi sempre considerata una persona che perde il suo stato di salute e a cui bisogna dare un nuovo equilibrio pur nel malessere che vive\u201d. Una sfida anche per la medicina narrativa, che pu\u00f2 rivelarsi preziosa per i pazienti con sclerodermia.<\/p>\n\n\n\n

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